李火瑜的部落格

自序 很重要，但你不太清楚的「亞斯學」

第一章    如果10%的人有亞斯特質
1.為什麼談亞斯特質
2.從找不到恰當中文翻譯的自閉症說起
3.亞斯伯格醫生的納粹爭議
4.亞斯特質的研究、統計與誤差
5.量表可以做研究，不能當診斷

第二章    歐美國家自覺潮：挖掘自己的亞斯特質有甚麼好處？
1.對生命的疑惑，因為診斷而解開
2.如果是未達診斷標準的亞斯特質呢

第三章    從人類演化，跟亞斯人交往有甚麼好處？
1.亞斯人的社交性趨力通常比較低
2.為什麼亞斯人沒有被天擇淘汰

第四章    社交大腦就是不同，別再說我們EQ不好
1.被神聖化的同理心，與亞斯人的盲點
2.亞斯人卓越的情感同理心、感官敏銳，與特殊才能
3.超系統化的代價：亞斯/自閉基因庫的重要性

第五章    神經多樣性，IOS跟Android不同作業系統
1.三代亞斯女引導世界改變
2.建立本土化的「神經多樣性」運動
3.從不同作業系統，理解亞斯人的人生

第六章    被忽略的亞斯女性
1.被男性引導的診斷準則與症狀清單
2.少見但值得注意的感官問題

第七章    多種亞斯人常見的行為模式
1.典型的亞斯暴怒
2.亞斯的白目
3.亞斯的淡漠
4.亞斯的戳戳樂
5.亞斯的孤獨
6.亞斯的偽裝
7.亞斯的笨拙
8.亞斯的天真
9.亞斯的不解風情
10.亞斯人常見的一些特質
11.亞斯的堅持

第八章    卡珊德拉症候群：沒有人理解的痛苦

第九章    亞斯的懊悔

附錄 亞斯的醫療選擇
寫在最後 每一顆星，都應該燦爛
索引

 

自序

很重要但你不太清楚的「亞斯學」

　　如果要說台灣有什麼十分重要卻長期被忽視，媒體、政治人物與社會大眾認為「只是小孩子的事情」，「亞斯學」應該可以排前三名。

　　最鮮明的例子，就是這本書書稿在「做書」與企劃行銷的過程裡，就已經讓幾位經手的人察覺身邊伴侶、親人的亞斯特質，開始思索如何帶來改變。這些人都是資訊傳播產業的工作者，但從來沒有人詳細告訴他們這些重要訊息。

　　不久前，我遇到一位年輕貌美、強勢能幹的女病人，她帶著強烈的憂鬱與焦慮症狀求診。一切看起來都順利啊，她的學經歷都很好，為何人生急轉直下？會談一陣子後，她才願意說出來，原來，她領導的團體，因為她追求完美、掌控慾強、要求嚴苛，去年「推翻」她。現在，她變得時時都在注意，別人是不是在講她壞話、批評她。

　　如果她沒有自覺、如果她沒有說出真正的發病因，可能就會因為憂鬱症、焦慮症的病名，在精神科診所長期服用藥物，緩和症狀。但，真正造成她社會適應困難的，可能是她強烈的「亞斯特質」，釀成眾叛親離的心理創傷。近年來歐美國家鑽研亞斯伯格症的學者，正把研究方向朝向「女亞斯」的症狀學，認為亞斯柏格症的診斷方式太偏向男童特質，忽略許多難以溶入小團體的亞斯女孩。

　　除了亞斯女孩的困擾外，還有一群女性，也受到亞斯特質的牽引，過得並不好，那就是「具有亞斯特質的先生」。當我開始大量閱讀關於「成人亞斯」的資訊後，我漸漸能分辨，有些陷入憂鬱的女性病人，最大的壓力來源，是她有強烈亞斯特質，但未必到達「亞斯柏格症」診斷標準的先生。這些先生在外的形象常常是認真工作、賺錢顧家、老實忠厚。他們可以調整自己來適應社會。但回到家，應該要好好鬆一口氣了，結果自己的「本性」就跑出來。太太若對外訴苦，親友會覺得不可思議，因為同居人看起來就是個好好先生啊。太太的話常被懷疑，沒人相信，覺得太太自己也要負許多責任。得不到外界支援、甚至被指責，有苦說不出的太太，就很容易陷入憂鬱，這可稱為「卡珊德拉症候群」。

　　這要如何改善？如果跟先生談他的亞斯特質帶給太太的困擾，建議找心理師做心理治療或婚姻諮商，是不是能帶來一些良性的改變？
　　幾乎沒有例外，這些女病人若跟先生談到亞斯特質，先生都難以接受這樣的「標籤」，甚至因此大怒。不接受，就很難有改變的可能。

　　跟歐美國家比較，台灣對「成人亞斯」還欠缺了解。當國外每年都推動亞斯「覺醒」(awareness)活動時，台灣的亞斯社群還沒有這般力量。國外媒體大量出現談論亞斯的文章，有許多亞斯人現身說法，描述自己獲得診斷後，對人生帶來的正面改變。這些對外訴說自己亞斯特質的人，有不少名人或專業人士，讓讀者漸漸不把「亞斯」當成必須避諱的「疾病」，而是存在許多人身上的「特質」。

　　歐美國家亞斯社群除了經營網路，還有能力出版印刷精美的雜誌，這集結的社會力量，在台灣難以想像。當診斷亞斯伯格症的人擁有強大的傳播力量時，其他人也能夠從這些資訊，判斷自己或重要親人有沒有值得注意的亞斯特質。

　　亞斯特質越早發現越好。套句台灣「大亞斯社群」重要人物「花媽」卓惠珠的話：「父母、家庭很重要」。如果能早早察覺亞斯特質，消極面是尋找適合自己的工作、專長，積極面是增加社會適應能力。如果發現家裡的青少年好像有亞斯特質，及早開始情感、溝通的訓練，不要逼他們找不適合自己的工作，或許有助於人生路上減少一些衝擊。這本書重點是成人亞斯，所以沒有著墨亞斯人在青少年階段常遭遇的重大壓力：來自同儕的霸凌與排擠。

　　台灣遠遠不足的地方，就是這本書存在的目的。我們要讓社會大眾了解，亞斯特質普遍存在，在人類演化中佔有重要地位。亞斯特質會帶來許多正面的力量。只要放在適合的位置，亞斯人常會是很棒的員工，忠實的朋友，以及盡責的父母。

　　人們不知道身邊到處都是亞斯人

　　英語世界的亞斯人會暱稱自己aspie。但誰才能算亞斯人？有些封閉論壇，會嚴格規定經過醫師診斷才能加入。但也有人認為aspie是「一個廣闊的連續體」(a wild continuum)，也就是說，未達診斷標準、有亞斯特質，也可以算是亞斯人。

　　社群要維持秩序，以醫師診斷做資格限制，很合理。但如果我們的標準是：「可能會造成伴侶『卡珊德拉症候群』的人」，「亞斯人」的標準就很寬了。許許多多在外表現很好的上班族、專業人員，可能都有足以造成家庭問題的亞斯特質。

　　我們身邊有許多亞斯人，家族、好友裡應該都會有，但多數人對亞斯特質卻完全不了解。許多人把符合「亞斯伯格症」診斷的人視為異類，最好不要出現在身邊，卻常常不知道，「我們」跟「他們」其實有相似的基因，只是「濃度」稍有不同。

　　亞斯人有許多在現代社會容易生存繁衍的特質，例如在過往台灣的考試制度裡，亞斯人的專注力、記憶力、以及分析考題、規劃唸書時間表的成熟能力，有助於讓亞斯人比相同IQ的人得到更好的考試分數。在醫師、工程師族群裡，有很多亞斯人兢兢業業地努力工作。

　　亞斯人如果遇到自己喜歡的工作，常會比其他同事更認真、更投入、更專注。歐美國家有些大公司，已開始注意如何協助亞斯人發揮潛力，減少人際與溝通問題帶來的困擾。

　　這本書說的「亞斯人」，是指「有亞斯特質的人」，而不是「符合精神科醫師診斷準則的人」。這本書是為寬鬆標準下的亞斯人，以及他們的伴侶、近親而寫。這本書還會談到「神經多樣性」，讓大家從腦科學的觀點，來看待演化競爭底下人類的生存之道。

　　四十六歲，我察覺自己的亞斯特質

　　我察覺自己的亞斯特質，是因為寫小說。我的推理小說《恢復記憶就得死》男主角是急診醫師，因為柯文哲當選台北市長，我想說設定男主角有亞斯伯格特質好了。為了描繪小說內容，我到亞馬遜網站買了一些談成人亞斯感情世界的電子書，然後發現，怎麼跟自己有點像？

　　那時，有一本講反社會人格的書「有百分之四的人毫無良知，我該怎麼辦」已在台灣出版。如果「反社會人格」的專家，都能估算到有百分之四的人有這容易殘忍無情的特質，在「泛自閉症＼亞斯光譜」上的人有多少？或許有百分之十？心裡猜想，我的亞斯特質，座標大概在百分之五至十，也就是說，每十個到二十個男生，就有一位跟我差不多。

　　小說修修補補時，《自閉群像》在台灣出版。「神經多樣性」的概念，在台灣漸漸有人提及。既然「泛自閉症」的光譜可以一直往外延伸，那一定有人為「比較淡」的那一大片命名，並持續做研究。

　　二〇一八年初，在一連串搜尋後，我終於找到關鍵字：廣域自閉表現型(Broad Autism Phenotype)。BAP研究的是「比較淡」的自閉症特質，這等同於這本書所說的「亞斯特質」。用BAP搜尋，可以找到許多心理學家的研究，在這些研究裡，有值得注意的亞斯特質的人數，通常都超過10%。在這些研究裡，亞斯特質強烈的人，統計上容易得到憂鬱症、焦慮症，容易感覺孤單、被團體排擠，朋友不多，也較難維持長期穩定的友誼與工作。

　　腦海裡有一股聲音，告訴我一旦搜集到可以出書的資訊量，就要趕快出版。所以我在二〇一八年六月初覺得應該要寫本成人亞斯特質的「小總論」時，馬上聯絡「小貓流」總編輯瞿欣怡，問她能不能把這本還沒動筆的書盡快排入出版計畫。她回答最快十月，但八月必須交稿。

　　為什麼要這麼趕？嗯，為了《二〇二〇台北亞斯覺醒月》這樣的概念。

　　雖然我是精神科醫師，但我沒受過兒童與青少年精神科次專科訓練，平常沒在看兒童青少年病人。我對兒童亞斯／自閉症瞭解不深，不懂得如何治療。我能貢獻的，是我整理資訊以及快速書寫的能力。藉由出版這本書，以及各種行銷書的活動，吸引讀者以及媒體人、意見領袖的注意，或許能幫助台灣早日走向「亞斯覺醒」。

　　在成人亞斯領域，我買了四十幾本電子書，搜尋兩百個PDF檔案，儲存上千個網頁文章。說起來我還稱不上「專家」，或許大家可以把我想像成類似國外大媒體的資深撰述，因為長期關心某個議題，寫了一篇長篇幅的專題報導。

　　快速寫成的文章，必然有疏漏或不甚準確之處。請大家把我這本書當成讓大眾理解亞斯人的起點就好。讓這本書成為暢銷書，可以鼓勵其他出版社請有亞斯特質的專家或名人寫更多「亞斯學」，催生對自己有信心、願意標榜自己擅長亞斯家庭心理治療的心理師，然後這些心理師又會寫文章來促成「亞斯」的覺醒。如果你看完這本書意猶未盡，可以搜尋卓惠珠寫的許多中文文章，也可以加入她主持的許多中文亞斯網路社群。

　　如果能形成認同「亞斯」正面形象與自我揭露的風潮，強化亞斯人的自我認同，或許會讓造成太太困擾的亞斯先生們願意求助或接受心理治療。我所看到這些因為「卡珊德拉症候群」受苦的女士們，或許就有終於能鬆一口氣的一天。

寫在最後

每一顆星，都應該燦爛

　　專精成人亞斯與伴侶心理治療的凱莉•特拉(Cary Terra)，在二〇一二年時寫了一篇文章〈成年人隱藏的自閉／亞斯特質〉(The Hidden Autistics – Asperger’s in Adults)。凱莉描述她在心理治療時遇見的某個個案，她稱為「喬」(Joe)。喬不像典型的亞斯個案，他有些靦腆，但語言表達清晰，說話風趣機智，不會迴避眼神接觸。喬有恰到好處的情感表達，適切的肢體語言與手勢。

　　跟喬會談幾次後，會漸漸察覺他隱藏的亞斯特質。他沒有典型的亞斯症狀，不會情緒崩潰(meltdown)，能夠很靈敏地察覺別人對他的反應，沒有什麼不尋常的特殊興趣，也不會展現出博學但脫離現實的百科全書知識。

　　喬的社交能力非常好，自信、機智、敏銳，甚至懂得聰明地挖苦別人。人們對他感覺良好，似乎都很喜歡他，但是，沒有人會說喬是他們的親密好友。事實上，也沒有人了解喬面對世事時的長期焦慮，甚至接近恐慌。即使平凡的談話，對他來說都像是布滿地雷。他必須小心駕馭談話的方向，閃避社交可能發生的錯誤。即使是短暫、不太重要的社交對話，都會讓他心力交瘁，回家後從雕塑、木工、寫作等一個人可以做的事情來尋求心靈的平靜，這導致他跟太太沒有互動。

　　如果用精神科的診斷準則，喬距離亞斯伯格症還很遠。唯一察覺喬可能是「光譜上的人」的，是他太太。喬看起來貼心、善解人意，卻會忘記太太的生日、在掛電話前不會說「再見」。他對外人展現迷人的魅力，在家裡卻很沉默。他不會忽略工作上的截止日，卻會忘記給家裡的狗吃藥。

　　凱莉這篇文章貼上網路上，在成人亞斯社群內引爆。直到現在有兩百二十八篇留言，許多人訴說他們的生命故事，他們跟喬有類似的經驗與感受。有人說自己的確偽裝得很好，但那就像在泳池裡衝刺，就算姿態漂亮，也沒辦法持續太久；有人說自己像個好演員，有滿滿一整個圖書館的劇本隨時拿出來演。大腦必須一直防備，以免說出社交場合不太適合的話語，當然會累。有女生站出來表示，許多女性也偽裝得很累，但因為演技高明，沒有人看得出這女孩有亞斯特質。

　　一位匿名的網友說，她跟凱莉描寫的喬一模一樣，差別只在於她是女生。她感嘆在她居住的大都市，只有一位受過專業訓練的治療師能提供正式的成人亞斯伯格症診斷，她也付不起昂貴的費用。在兒子診斷亞斯伯格症後，她尋求「自我診斷」。她看起來外向，有高超的社交能力，但在社交活動後，常得癱在床上好幾小時。她常害怕自己誤解別人或被別人誤解，會因為不知道自己到底有沒有說錯或誤解什麼而終日驚惶，近乎恐慌。

　　當她跟朋友提到她懷疑自己有亞斯特質時，完全沒有人相信，甚至懷疑她太戲劇化了，只是要引人注意。所以她留言懇請凱莉繼續寫，讓更多人知道有許多像她這樣的成年人，幫助這些人得到該有的協助。

　　還沒出版，這本書已經帶來改變

　　出紙本書總是比較麻煩，跟我以前寫萬字長文請網友轉載不一樣。編輯、製作一本紙書，需要許多專業合作，還得安排實體行銷活動、媒體露出。

　　讓我感到訝異的是，隨著書稿接觸到越來越多人，我開始收到回應：有些人發現前女友有亞斯特質，現在孤獨一人從事社會運動；有些人察覺先生的暴怒是亞斯特質的一部分，漸漸能理解他的白目行為；有些人發現女兒的完美主義、不合群與喜歡獨處，或許符合亞斯柏格症診斷，請我介紹台北適合的治療師。

　　這些回應遠超過預期。這說明，多數人身邊的近親、密友，多少會有一兩位有值得注意的亞斯特質，不只會影響到他的人生，也會影響你。而台灣對成人亞斯議題的陌生，連帶也會影響到我們的下一代：也許你的家族裡有帶著強烈亞斯特質的兒童、青少年，但因為大人對什麼是亞斯特質瞢懂無知，無法得到適合他們的情感教育與人生引導。

　　這本書出版後，或許會促進探索亞斯特質的風潮。但，台灣社會還沒準備好迎接在這網路時代總有一天會要到來的「亞斯覺醒」。該跟誰諮詢？能跟誰求助？我只知道，找卓惠珠創辦的「大亞斯社群」裡的吳佑佑醫師、跟與她合作的心理師，應該不會有問題。但吳佑佑醫師的診所爆掉之後呢？誰來提供有公信力的名單，讓人們能放心地尋求成人亞斯伯格症診斷與心理諮商的專業服務？

　　當許許多多適應良好的「光譜上的人」蜂擁到凱莉•特拉的部落格留言，可以想像的是，在台灣有更多有強烈亞斯特質的人們、家庭，連什麼是亞斯特質都不知道。這些家庭，如果家境良好，通常能栽培出像我一樣的專業人員。如果家境普通、又沒有特殊背景呢？

　　不管在台灣或在其他國家，媒體、作家們都喜歡凸顯帶有某種病症的名人，比如罹患過動症的游泳名將菲爾普斯；「高功能自閉症」名人首推電影《自閉歷程》所演的天寶•葛蘭汀；在成人亞斯領域，人們會讚揚像哈勒戴這樣靠寫程式賺大錢的中上階層。但太強調名人故事，反而會給多數人帶來不切實際的壓力。

　　現實世界的真相是，多數亞斯人沒有特殊的專業能力，如果不幸遇到苛刻的求學或工作環境，家境又不足以讓自己開創事業，就很可能在職場浮浮沉沉、在許多挫敗中喪失自信。有些人會像凱莉描寫的喬一樣，體悟到現實的殘酷，努力學習NT人的社交技巧，然後消耗掉大腦能量，回到家就只想躺著、或在床上看看不傷腦的「延禧攻略」殺時間，什麼都不想做。

　　台灣富裕家庭發現小孩因為亞斯特質在班級生活裡過得不快樂時，可以尋求加入自學團體。國外富裕家庭為了陶冶亞斯女兒性情，可以為她買一匹馬。但許多台灣家庭沒有應變能力，光是房貸就快把父母壓垮。如果沒有適切的情感教育、社交技巧訓練、以及引導亞斯特質青少年接受適合自己個性的專業訓練，有些人最後就變成精神科診所的長期個案，以憂鬱、焦慮、失眠、衝動控制不佳的名義，服藥讓自己好過一點。

　　讓亞斯人的潛能發揮，不要讓亞斯人的大腦為了適應社會而耗竭、崩潰(burnout)，讓星團裡的每一顆小星星都有發光發亮的機會，這是台灣社會接下來得認真面對的問題。

　　就算無法改變什麼，我也想瞭解自己

　　三十年前，我的初戀情人和我在學校辦的跨校大露營活動認識。那是沒有手機、簡訊，當然也還沒有網路的時代。我們寫信寄給對方，只要寫上班級、姓名，就能收到。

　　大學聯考揭曉，我們都考上預期中不錯的校系。在成功嶺繼續收信、寫信，等待著上大學，我們的感情開始產生變化。

　　初戀情人繼續寫信給我。她寫給我的信最後裝滿書包，飽滿地鼓脹起來。但我很少寫信給她，就算有寫，內容也很少。書包一直保存到現在，還放在我的書房。但我不太敢打開來看，裡面都是我的辜負。

　　她一直催促著要我寫信，一封一封呼喊著。我偶爾會打電話給她，但很麻煩，因為常常打不進宿舍，也沒辦法講很久。我曾經去新竹找她，次數也不多。我沒有錢，也沒有動力克服種種困難。

　　我想她一直忍受著我，卻還是抽出時間來看我。有一次，她回高雄，並沒有直接回家，而是來找我。我接到她到車站的電話，覺得有點累，沒有去載她，而是跟她說，我累了，妳搭計程車來吧。

　　最後她終於攤牌，決定要跟我分手。我很難過，在電話另一端唱葉樹茵的「傷心無話」。不久後我們復合，但復合沒多久，她還是受不了我的難以改變，徹底地分手。

　　她大學畢業後在台北工作，我曾去她住處找她兩次。一次住她房間，睡地板上，聽她男朋友從外地打電話來。另一次是跑去參加文學獎頒獎典禮，然後她帶著我去寵物店認養一隻叫做MOMO的貓帶回高雄。我們最後兩次相見，平和、平淡，好像是認識很久的朋友。

　　多年來我一直想著為什麼當年我會如此對待她。我的淡漠、我的無情、我的天真，包括那時我會帶她去找一位社團活動認識的學妹，要她當我跟學妹的信差-----我定義學妹是「不牽手的小妹妹」，而且我也確實一直沒有打破這規則，所以她如果不答應我的要求，我就會生氣。我無法感受到她幽微、沒有說出來的複雜心情，要等她寫信跟我抱怨才知曉，卻也還是沒有當一回事。

　　直到二十多年後，在國外亞斯成人作家的書裡，我看到一段又一段跟我生活經驗吻合的敘述。「我的一生，這樣就說得通了！」這恍然大悟的感覺讓許多事情連貫起來。的確在許多時刻，我們都可以為自己做決定。但每個決定的當下，我們的人格特質就像沉重的船錨已經先決定了方向，如果要改變就會需要付出一些力氣。

　　三十年前，亞斯伯格症的概念還在成形，現在豐碩的亞斯特質研究，那時還沒出現。我一些跟多數人不太一樣的行為模式，大致會被認為「反正有些資優生就是這樣」。如果時光跳躍到三十年後，我就有機會透過網路搜尋、透過各類亞斯作家寫的書籍，瞭解自己的特質，為自己與身邊的人打些預防針。

　　亞斯特質的人需要改變嗎？非要像喬那樣讓自己心力交瘁地適應主流世界？改變到什麼程度才夠？

　　我想，多數人還是希望能給自己一個答案：我是誰？我為什麼存在這世界上？我為什麼會成為這樣一個人？在大腦編織一個以自己為主角的故事，是支撐讓每個人有尊嚴地活下去的重要支柱。

　　初戀情人應該會看到這本書吧。痛苦與甜蜜都成為多數已經忘卻的回憶，我們步入中年，歲月老去。電影裡才會出現的浪漫與重逢不可能出現在我們身上。比我大一歲的初戀情人，或許會微微一笑，就像以前寫信給我時的心情一樣：「小男孩，你終於懂了。」